脳脊髄液減少症の子供がいるHSP母の記録

~いつか光射す日まで~病気の子供の母目線からの闘病記録

【番外編】自分がHSPということを知るまで生きづらかった日々

HSPとは人一倍敏感な人

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題名にも使用しているHSPですが、人一倍敏感な人「ハイリー・センシティブ・パーソン」のことです。

 

5人に1人いると言われています。HSP自体は病気ではなく、その人が持っている気質です。人それぞれいろいろな気質があると思うので、特別なことではないと思います。

 

実は子どもの病気や不登校などの情報を調べていて、たまたまHSPのことを知りました。

 

そして、このことをブログに書いたり、友人に話すと「私もそうだと思う」とわかったことでラクになれたという話を聞くことができました。

 

実は私も知ったことにより、ちょっぴりラクになりました。だからだったのか・・・と、心にストンと落ちることがたくさんありました。

 

もちろん気質だから変えることもできませんし、今でも敏感で生きづらさはあります。それでも対策や対処法を考えることができるようになったことが、知る前と知った後で大きく変わったことかもしれません。

 

そして、HSPであるがゆえなのか、こういう風に体験を書くことなどには向いているのだと思います。

 

このブログを始めたのも、得意を生かそうと思ったのがきっかけかもしれません。

 

HSPはどちらかといえばネガティブなイメージ

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HSPを表現する言葉のイメージはネガティブなものが多いです。

 

・ 感受性が強い

・ 傷つきやすい

・ 疲れやすい

・ 落ちこみやすい

・ 神経質な人

 

こんな感じでしょうか?

 

実生活においても非HSPの人(HSPじゃない人)からは

 

夏菜子さん、気にしすぎ~」

 

と、言われてしまう場面が多いように思います。

 

HSPの子ども時代をHSC(ハイリー・センシティブ・チャイルド)と言います。

 

HSPやHSCを知った時に気づいたのですが、私の子ども時代はHSC度が今よりひどく、ネガティブエピソードがたくさんありました。

 

多分、そういうことをなかなか忘れられないのもHSPゆえなのかもしれません。

 

HSPの敏感さをプラスに変えよう!

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残念なイメージのHSPですが、HSPならではのよさもたくさんあります!

 

まず共感力が高いこと。人よりつらくも感じますが、楽しいことは人一倍楽しいと思うことができます。人の気持ちにも寄り添うことができますし、話を聞いただけで自分に起こったことのように感じることができます。

 

動物の気持ちがわかる。大人になり、ちょっと鈍ってしまったように思うのですが、動物の気持ちや体調に人より早く気づくことができるように思います。動物と寄り添うことができるので、動物が大事なパートナーになります。

 

感性を生かした仕事が得意・・・かもしれない!?私の場合はですが、このブログを読んでくださっている方ならお気づきだと思いますが、感性からくるライティングは比較的得意分野だと思います。

 

実際、漫画家、小説家にはHSPの方が多いという話を聞きます。

 

反面、事実を調べ上げるようなライテイングはあまり得意ではないかもしれません。

 

同じHSPでもタイプもあるし、もちろん個性による個人差もあるので、自分がHSPかもしれないと思ったら、いろいろな情報を調べてみるといいかもしれません。

 

仕事ができなくてダメな人間だと思っていても、自分に合った仕事を探せばまわりの評価が180度変わる可能性も!?

 

私の場合、HSPを知ってからカスタマーハラスメントが多い接客業は向いていない仕事・・・むしろ、HSPが避けた方がいい仕事かもしれないと気づきました。

 

実際、なんとか働いていましたが、毎日疲れてヘトヘトだし、ストレスもかなり溜まっていました。

 

退職して、精神的にはかなりラクになりました。でも、その頃のトラウマでひどいクレームがありそうな仕事は無理かもしれないと思っています。

 

生きづらさは今でもあるけれど・・・

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今でも生きづらさはありますし、些細なまわりの一言で傷つくことがあります。HSPを知ったからといって、治るわけでもなく、うまく工夫して暮らしていくしかありません。

 

落ち込むような言葉を言われてしまうと、ずっと気になって落ち込んでしまうのがHSPなのかもしれません。でも、以前ほど引きずらなくなってきたようにも思います。

 

それは、自分が人よりいろいろなことを気にしすぎることがわかったからです。そう考えると、重要なこと以外は聞き流すのが正解なのかもしれません。

 

HSPかもしれない人が、自分がHSPかもしれないということを知るのと知らないのとでは、人生が大きく変わると思います。

 

私の場合は知ることができて、本当によかったと思っています。

 

育児や家事があまり向いていなくて、ちょっと否定的なことをまわりに言われると「私は母親失格だぁー」ぐらいに落ち込んでいた時期がありました。

 

でも、感じ方の違いで多かれ少なかれ、どんなお母さんでも起こることだとわかって、広い視野で見れば子どもがきちんと育っているから大丈夫!と思えるようになりました。

 

それでも子どもの病気の原因がなかなかわからなかったことは、自己肯定感を下げてしまう出来事にもなりました。

 

一時期、私が悪いと思い続けていた時期があったからです。

 

まとめ

HSPでも、非HSPでも、人生にはいろいろなことが起こります。

 

例えば、合わない靴を履き続けることは痛さを我慢する日々になります。履けるけど、なんとか履いている感じで、決して快適ではない状態。

 

でも原因がわかって、自分に合う靴を見つけることができたなら、今までよりは快適な毎日を過ごせるのではないかと思うのです。

 

HSPを知るということはそうだと思います。そして、非HSPの人にとっても

 

「あの人、神経質でめんどくさいなぁ・・・」

 

と思っていても、そういう気質なのかもって気づくと、ちょっとイライラが減りそうに思いませんか?

 

資料に読んだ本に書いてあったのですが、いろいろな性質の人がいるから人間は生き残ってきたのだそうです。

 

そう考えると、HSPでも、そうじゃなくても、仲良く協力して暮らしていけたらいいのかなと思います。

 

そして、参考書籍、たくさんありすぎて迷いますが・・・大人で悩んでいる方にはこちらがオススメです。

 


敏感すぎて生きづらい人の 明日からラクになれる本


敏感すぎて生きづらい人の こころがラクになる方法

 

マンガで読みたい方はこちらもオススメです!


HSP! 自分のトリセツ 共感しすぎて日が暮れて

 

 一応、これがHSPやHSCの基本の書籍だと思います。実を言うと、私もまだ読んでいません・・・。一度読んでみたいと思っているのですが。


ひといちばい敏感な子

 

5人に1人といわれるHSPという気質を知ることで、生きづらさが少しでも解消すればと思います。

 

私もまだまだうまく生活できているとまでは言えませんが、対処法を日々考えて乗りきっています。

 

次に番外編を書く時にはHSCの話も書いてみようかなと思っています。

 

次回は脳脊髄液減少症の話に戻りますね。

 

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起立性調節障害の専門医を受診する

待ちに待った起立性調節障害の受診日

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子どもの病気で他の都道府県まで出向くことは、はじめての体験だった。バスや電車を乗り継いで、ようやく病院に着いた。

 

中には新幹線や飛行機で通う人もいるらしい・・・それほど起立性調節障害も専門医を受診するのは大変なのだと思う。後に新規の予約さえ受けつけない事態になっていて、びっくりしたこともあった。

 

起立性調節障害にはサブタイプがある。

・ 起立直後性低血圧

・ 体位性頻脈症候群

・ 血管迷走性失神

・ 遅延性起立性低血圧

 

この4つは、以下の本にも紹介されている。


改訂 起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応 [ 田中 英高 ]

 

これ以外に新しいサブタイプもあるとの情報があった。

・ 脳血流低下型(起立性脳循環不全型)

・ 高反応型

 

一哉(仮名)はA病院では体位性頻脈症候群と言われていたが、この起立性調節障害の専門病院では脳血流低下型であることがわかった。

 

起立性調節障害Supprt Groupのホームページのサブタイプの部分から引用すると

5番目は、脳血流低下型(起立性脳循環不全型)です。
これは、起立中の血圧心拍変動は正常内ですが、起立中に脳血流が低下して、それに伴う様々なOD症状が出現します。診断には、脳循環を測定できる特殊な装置(たとえば近赤外線分光計(near-infraned spectrocopy;NIRS)を必要とするため、一部の医療機関でしか診断できません。診断基準も国際学術誌に発表されています。

と書かれている。

 

脳血流低下型であることは一つの発見ではあったが、今後の治療をどうしていけばいいのかは迷うところだった。

 

悩みに悩んで、当時のブログに数値で調べたことを書いていた。

(個人的にネットで調べた情報なので、真偽は不明。素人調べである)

 

・ 思春期の子どもが起立性調節障害になるのは10人に1人

(これは軽症~重症すべての人数を含んでのことだと考えられる)

 

・ 起立性調節障害の脳血流低下型は患者の中では6%(100人の中で6人)

 

・ 体位性頻脈症候群は20%(100人の中で20人)

 

・ 脳脊髄液減少症の患者の中で頭痛があまりないタイプは1割(100人の中で10人)

 

当時の夏菜子(仮名)はデータを調べた結果・・・こうブログに書いていた。

正常性バイアス」という言葉が心理学用語でありますが、意味を調べると『人間が予期しない事態に対峙した時、「ありえない」という先入観や偏見が働き、物事を正常の範囲だと自動的に認識する心の働き』だそうです。

 

本当は事実を見ないといけなかったのだが、素人が医療について判断することに限界を感じて、なんとかデータから考えようとしていたのだと思う。

 

悩む日々の中、脳脊髄液減少症の子どもを持つブロガーさんから、脳脊髄液減少症でも脳の前頭前野の血流低下が起こる話が載っていたと連絡をもらった。

 

その情報をネットで見てみると、脳脊髄液減少症の患者が脳血流の検査をした話が載っているものがネットにあり、やはり脳血流低下が見られるとのことだった。

 

脳血流低下が脳脊髄液減少症でも起こる可能性がある。B病院の医師にこの話を確認したら、そのような情報もあるということだった。

 

これ以上はB病院の医師が言うように生食パッチを試してみるしか、脳脊髄液減少症かどうかの手がかりはつかめそうになかった。

 

夏菜子は一哉を説得することにした。渋々、一哉は生食パッチを受けることとなった。

 

解説

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病気のことは素人調べなので、確実な情報はご自身でお調べいただくか、医師に必ず確認して下さいね。

 

当時のことを振り返ると、一度起立性調節障害と診断されたことが足かせとなり、迷走状態だった気がします。

 

起立性調節障害は特効薬があるわけではなく、どちらかと言えば対処療法的な治療がメインとなります。

 

今考えるとですが、脳脊髄液減少症の治療を優先させるべきだったのかもと思うこともあります。

 

ただ、起立性調節障害の患者さんが類似疾患を疑った場合、検査が痛くて負担がかかる脳脊髄液減少症の検査は最後になってしまう傾向があるようです。

 

そして、検査をしても脳脊髄液減少症ではない場合もあるので、その辺りが本当に親としても悩ましい問題なのではないかなと思います。

 

それでも、もし脳脊髄液減少症だった場合には治療方法があるので(人によってあわない場合もあるようですが)、それを見落としてしまうのは残念なことのように思います。

 

だから、除外診断として選択肢の一つには考えておく方がいいのかもしれないと、個人的には思います。

 

完治する治療でないとしても、他の病気でも薬が合う、合わないとかもありますし、視野を広げて考えると、治る可能性があるのに放置する方がもったいないかなと思ったりします。

 

そして、起立性調節障害との判別のポイントは、すごく難しいところなのですが、一哉の場合で言うと夜にかけて調子が悪くなるというのがポイントだったと思います。

 

個人差があるので絶対とは言えませんが、起立性調節障害の子どもさんの場合は午前中は体調が悪くて、だんだんマシになっていく傾向なような気がします。

 

そして、夕方になると元気になってしまうので、サボりや怠け病と言われてしまい、病気として理解されないという話を見かけます。

 

ただ、重症の起立性調節障害の子どもさんは1日中調子が悪い場合もあるようなので、判別は本当に難しいことだと思います。

 

それでも子どもの場合はまだまだ未来があります。だからこそ、きちんと病気を治療して、治る病気であれば治してあげることが親の務めなのかなと思うのです。

 

どういう風に子どもたちが自立して生きていけるようにするか?

 

一哉以外の子どもたちのことも、親としていろいろと迷える日々です。

 

次回は番外編で通信制高校HSPの話を書こうかと思っています。

 

病気の話、ずっと書いていると精神的にきつくなってくるんですよね・・・すみません。

 

そういうこともあって、ちょっとテイストの違う趣味のブログも書き始めました。この2つはゆるーく書いています。正直、全然気分が違います(^_^;

 

アラフィフ主婦★気になるモノ・コト試してみました!

 

アラフィフ大人女子★気になるドラマ・映画

 

もし同じような趣味の方がいたら、読んでいただけるとうれしいです(^^)。このブログと違って、さびしーいアクセス数となっています。

 

あまり連動するつもりはなかったのですが、つい紹介してしまいました(^_^;。

 

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脳脊髄液減少症の検査のMRI撮影

MRI撮影

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一哉(仮名)のMRI撮影の日がきた。

 

これで解決するのか?しないのか?祈るような気持ちだった。でも、ここから脳脊髄液減少症の診断を確定するまでの難しさを思い知ることになった。

 

病院によってどの検査をどういう風にというのは、ちょっと違いがあるようだった。一哉の病院では、慎重に診断する方ではないかと思う。

 

この頃はまだ高校受験などのこともあきらめていなかったので、焦る気持ちもあった。しかし、今となってはいろいろな事実を受け入れていくのに必要な時間だったのかもしれないと思う時もある。

 

一哉の場合はこの時点で原因と思われる外傷から1年以上経過しており、症状が慢性化しているのではないかと考えられた。

 

もし外傷後すぐに脳脊髄液減少症の情報にたどり着いて、安静治療が必要ということであれば、その場合は素早く動いた方がいいのではないかと個人的には思う。

 

実際、2週間点滴をしながら安静にすることによって、回復している人もいるようだった。いかに早期発見が大事かということである。

 

その時に体育や部活で脳脊髄液減少症が発生する可能性があることを知っていれば・・・何度も何度もそういう風に思う日々だった。

 

そして、MRIを見た医師から言われたことは

 

「個人差はあるけれど、脳脊髄液が少ないように思う」

 

と言うことだった。

 

ただ、他の病院で同じ画像を見ても異常なしと言われる可能性が高いらしい。

 

ドラマ「ラジエーションハウス」の最後の2回を見た方なら記憶にあるかもしれないが、知識がないとMRI画像だけでは判断できない病気のようだった。

 

漏れがあるかどうかは検査をしないといけないのだが、その検査RI脳槽シンチグラフィー放射性物質を使う検査になる。

 

そのため、まず生食パッチ(硬膜外生理食塩水注入試験)という体に負担が少ない検査から始めることになった。

 

この生食パッチを繰り返すことで、中には回復する人もいるとのことだった。

 

こういうことから考えると、症状にも回復にも個人差が大きい病気だと言えるかもしれない。

 

寝たきりなど難治性の脳脊髄液減少症の患者さんのためにも、治療の研究がもっと進めばいいのにと思う。

 

そして、生食パッチは背中に針を刺す検査になる。当然、それなりに痛みは伴う。

 

夏菜子(仮名)は経験していないのでわからないが、一哉に聞いたところ最初の麻酔がやっぱり痛いらしい。生食パッチをする時に見学させてもらったが、長い針が背中に刺さる姿は見ている方が怖かった。

 

当時一哉もイヤがったが、さらに困ったことは旦那さんやまわりがこの検査を受けることに関して反対と言われたことだった。

 

最初のA病院(仮名)で治療を受けた方がいいのでは?とか、いろいろな意見が飛び交い、夏菜子は頭を抱えることになってしまった。

 

そのため、この検査結果を聞いてから、実際に生食パッチをするまでには2ヶ月ほど経過したと思う。

 

その間も患者さんのご家族に意見を聞いたり、同じ立場のブロ友さんに話を聞いた。さらに、医師に私だけで話を聞きに行ったりもした。

 

B病院(仮名)では、細かく相談にのってもらえたことが安心感に繋がった。そのことはとても感謝している。そして、それまでのドクターショッピングでの医療不信を払拭することができた。

 

脳脊髄液減少症の専門医は少なく、忙しいと思うので申し訳なくも思ったが、不安を残したまま、治療に入るわけにはいかなかった。

 

まわりが反対しているのであれば、夏菜子だけは100%納得した状態でないといけないと必死だった。

 

そして、調べたり、情報収集している間に数ヶ月待ちしていた起立性調節障害の専門医の受診の日もやってきた。

 

解説

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 (イメージ画像です)

 

背中に針を刺す治療となると、大丈夫だろうかと思われるかもしれませんが、生食パッチは治療に慣れた医師の元で検査をするのであれば、基本的には安全な検査だと思います。

 

痛さも個人差があるようで、一哉は大丈夫だったのですが、お子さんによっては痛いと泣き叫ぶようなこともあるようです。

 

HSP(人一倍敏感な人)の子どもバージョンはHSC(人一倍敏感な子)というのですが、もしかしたら私が生食パッチを受けたら、痛さで泣き叫ぶかもしれません!?

 

HSPやHSCの人は痛みを感じやすい傾向があるようなので、そういう元々の性質も関係あるのかもしれないと個人的には思っています。このHSPやHSCの話も番外編で記事にしようかなと思っています。

 

そして、私も一哉もそれまでのドクターショッピングでひどい対応が続き、医療不信になっていました。B病院に移り、誠意ある対応をしてもらえたことで救われたような気がします。

 

私だけが今後の治療をどうするかを判断していれば、もっと早くに生食パッチを受けさせていたと思うのですが、まわりの反対意見には本当に参りました。

 

例えば一緒に病院に行ったり、徹底的に情報を調べて反対と言っているのであればわかるのですが、結局はなんとなくイメージで反対と言っていたのだと思います。

 

もし、この時に私がまわりの意見に屈して脳脊髄液減少症での治療を諦めていれば、今の回復はなかったかもしれません。

 

そう考えると、諦めずに情報や治療を探し続けてよかったと思います。

 

実際にお話を聞かせてくれたり、ブログで支え続けてくれたブロ友さん達には本当に感謝の言葉しかありません。ありがとうございます。

 

思わぬ出来事から病気になったことは悲しく不幸な出来事でしたが、いろいろな人の善意に助けられたことは、大変な日々の中の救いでした。

 

脳脊髄液減少症に限らず、病気の子どもがいて、いろいろ苦労されているお母さんというのは、本当に素敵な方が多いように思います。

 

私はそんなに子どものために頑張れるかな・・・サポートできるかな・・・と思うくらい、皆さん、すごく頑張ってらっしゃいました。

 

そんな皆さんのすごさにまだまだ近づけていないですが、私は私なりにこれからも頑張ろうと思っています。

 

次回は起立性調節障害の専門医を受診した時のことを綴っていこうと思います。

 

★やブックマーク、ありがとうございます(^^)。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

脳脊髄液減少症の受診が始まったけれど・・・

脳脊髄液減少症の病院に話を聞きに行く

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(イメージ画像です)

 

脳脊髄液減少症の専門医がいるB病院(仮名)に行く日が来た。

 

そこまでのドクターショッピングで、いろいろなものが溜まっていたのだろう。問診票にびっちりとその経過を書いてしまった。

 

こうやって思い出すと、当時一哉(仮名)の体調不良の原因がはっきりとわからないことに、どれだけ追い詰められていたのだろうと思う。

 

ただ、医師の話では頭痛がないタイプの脳脊髄液減少症は、患者が100人いて2~3人とのことだった。

 

その確率からすると、脳脊髄液減少症ではないのかもしれないと思った。自分の子どもが少ない2~3人の方に入るとは思えなかった・・・いや、思いたくなかったのかもしれない。

 

ネットニュースを見て、思い切って受診したけれど、無駄足だったかもしれないと思うと、夏菜子(仮名)は残念な気持ちになった。

 

その日は話を聞いて、これまでの経過でMRIを撮っていなかったので、後日撮影することになった。

 

しかし、MRIの予約ができる日と夏菜子の仕事の日が重なっており、思っていたより予約が先になってしまった。

 

今考えると、それこそ職場で土下座をしてでも、一哉のことを優先させるべきだった。

 

夏菜子はHSP(人一倍敏感な人)がゆえに、人に迷惑をかけたくないという気持ちが強かった。過剰に気を遣って、人一倍疲れてしまうのだ。

 

でも、仕事は他にもできる人がいる。本来ならば、この頃から一哉のことを優先させるべきだったと思う。

 

そうしたら、もう少し治療が早く進んだのかもしれない。

 

治療が早く進めば、もしかしたら高校受験にも間に合っていたかもしれない。

 

考えてもしかたないが、今となるとそんなことを思ってしまう。

 

考えてみれば、脳脊髄液減少症に関わるようになってからかもしれないばかりな気がする。

 

かもしれないで何も解決しない状況が、一時期は本当に残酷に思えた。

 

実はこの受診から1年ほどたった頃、仕事と子ども達の状況との両立が厳しくなり、退職することになってしまった。

 

できる限り子どものことで迷惑をかけないように働いてきた。欠員が出た時には休みの日でも出勤したこともあった。

 

ただ、そういう風に夏菜子が譲って仕事をしていても、夏菜子がお願いしたことは聞き入れられないことの方が多かった。

 

仕事か・・・子どもか・・・残酷な選択を強いられた毎日だった。

 

もちろん子どもを大切にしたかったが、家計状況からすると仕事も続けられる限りは続けるしかなかった。

 

一哉の病気のこともあったが、そういうことにも追い詰められる日々だった。

 

解説

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受診の話のはずが、私の悩みの話の分量が多くなってしまいましたが・・・。

 

最初の受診では「違う可能性が高いのかな」という印象でした。

 

データが何もなく、問診だけだったので、判断材料が少なかったせいもあるのかもしれません。

 

でも、A病院の医師とは違い、B病院の医師は一哉の体調が悪そうな様子を理解してもらえた感じだったのは救いでした。

 

きちんと患者を診ているんですよね。そこが大きな違いだと思いました。今でもそう思います。

 

そして、受診と私の仕事の両立ですが、病気の子どもを抱える母としては難しい問題でした。

 

バリバリ働きたいと思っている私が、なぜやむなくパートを続けていたかというと、パートなら多少融通がきくのではないかと思っていたからです。

 

当時同僚とも、「融通がきかないならパートの意味がないね」という話もしていました。

 

この頃からずっと悩んでいて、結局1年後くらいに退職を選びました。でも、運悪く急に退職した人がいたりして、私だけがズルズルと退職を引き延ばされる事態になってしまいました。

 

きっと、これもHSP気質のせいだったのかなとも思うのです。頼まれると断れないみたいなところもありまして。

 

退職したいと言って、次の日から来なくなるようなパートさんもいる中、ズルズルズルズルと退職がのばされていきました。

 

そして、こちらの事情も聞き入れずに、まだまだ退職日が先になりそうだったので、強めにクレームを言うしかなくなりました。

 

立つ鳥跡を濁さずで退職したかったのですが、結果、多少濁して退職することになってしまいました。

 

いろいろ我慢してきて、限界がきて、プツンといってしまうのもHSP気質の人にはあることのようです。このことから我慢をしすぎてはいけないという教訓にもなりました。

 

優しい言葉をかけてくれたり、つらい時には一緒に泣いてくれたり、素敵なパートさんもたくさんいた職場でなんとか続けてきたのですが、最後は本当に残念でした。

 

今だったら、退職代行とかもありますよね。正直、子どもの病気や不登校だけでも大変でした。

 

そう考えたら、ムダなストレスをためないためには、退職代行などを利用してもいいのかなと今は思ったりします。調べて、リンク貼ってみました(^_^;。

 

 

実は真相は定かではないのですが、割と長く勤めた職場だったので、退職日からするとまだ使える有給があったかもしれなくて・・・(>_<)。

 

もめたせいなのか、正式な退職日の電話連絡もないままに退職にされていました。連絡すると聞いていたんですけどね(>_<)。

 

長く勤めた職場だったので、最後のそういう仕打ちに悲しくてくやしくて、当時は泣きました。

 

今まで子どものことを犠牲にして働いてきたのは、なんだったんだろう・・・と。

 

虚しくなりますよね・・・。

 

今となると、有給のこともどうしようもないのですが、無念です。使わせてもらえた分があっただけよかったと思うしかないのかもしれません・・・。

 

法律のことに詳しくない従業員が多い職場だったので(休職制度もあったのに、結局うやむやにされ、使わせてもらえませんでした)、専門家が登場すればなんらか対応が変わった部分もあるのかも!?

 

こうやって書いていても、ちょっと悲しくなってきました。

 

皆さんも退職の際はお気をつけ下さいね。

 

そして、脳脊髄液減少症の話に戻ります。

 

頭痛がないタイプの脳脊髄液減少症ですが、以前に紹介させて頂いた本には

患者が100人いて1割くらいと書いてありました。こちらの本です。

 

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感想(4件)

どちらにせよ、患者の1割くらいはそういう人がいるようです。

 

脳と聞くと、頭痛が必須みたいなイメージですが、頭痛以外の症状がひどい場合もあります。まわりに気になる方がいたら、ぜひ脳脊髄液減少症のことも調べるように教えてあげて下さいね。

 

脳脊髄液減少症の症状については、以前にもリンクさせて頂いたペンギーさんが書いてくださってます。こちらです。書くと記事が長くなりすぎるので、どういう症状か気になる方はリンク先をご確認下さい。

 

病気のことなのか、私の退職のことなのか、話が混ざってしまいましたが・・・。仕事の問題も病気の子どもの母が直面する問題だと思うので、このままアップします。

 

次回は脳脊髄液減少症の受診の話の続きを綴っていきます。

 

★やブックマーク、コメント、ありがとうございます(^^)。応援してもらえてるようでうれしいです!

 

 

【番外編】通信制高校とはどんなところ?全日制高校との違いとは?

はじめに(番外編)

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(イメージ画像です)

 

実はこの通信制高校の記事は、今書いているブログが終わってから、情報の一つとして何記事かを書く予定にしていました。

 

ただ、本編の闘病の話はまだまだ時間がかかると思うので、合間に番外編として通信制高校の話を挟んでいくことにしました。

 

前回のブログでも書かせて頂いたのですが、つらい時期の闘病に関する話はちょっと気持ちがきつくなる部分もあります。

 

もし、よろしければ通信制高校の話もお付き合い下さいね。

 

皆さんが考える一般的な高校生のイメージは、この写真の女子高校生のような感じだと思います。

 

ただ、そういう一般的な進路を病気や不登校などの理由で選びたくても選べない子どもたちもいます。

 

一方、時代の流れでやりたいことがあるからとあえて通信制高校を選び、高校生活以外のことを充実させる子どももいます。

 

私も子どもが一般的な進路を選べなくなって調べたことですが、いろいろと発見もあったので、闘病記録の話とあわせてお伝えしていきたいと思っています。

 

通信制高校とは?

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通信制高校は、自分で単位の取り方を選ぶことができます。

 

通学スタイルも週に何日通うなども選ぶことができる学校が多いです。

 

普段はネットなどで勉強し、スクーリングで単位取得を目指すパターンもあります。これは学校により違いがあり、さまざまです。

 

最大の利点は、高校に通う日数を少なくすると、学校以外のことをできる時間を確保できることではないでしょうか。

 

そのため、病気や不登校などの理由でなくても、通信制高校を選んでいる人もいます。

 

一時期話題になったのは、フィギュアスケート紀平梨花選手ではないでしょうか。タレントやアイドルグループのメンバーも、パンフレットなどを見ると通信制高校に在籍しているようでした。

 

インターネットで活躍していたり、起業したりしている若い方で通信制高校に在籍している人もいるようです。

 

私たち親世代ではあまりない選択肢で、その頃はほとんど情報がなかったのですが、今はずいぶん変化しているのかもしれないという印象を受けました。

 

2019年には高校生の18人に1人が通信制高校で学んでいるというデータもあります。意外と多いと思いませんか?

 

通信制高校と全日制高校の違い

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全日制高校はそれまでの中学校生活と変わらず、教室で授業を受けるスタイルが基本です。

 

中学校との大きな違いは単位が取れなかったり、出席日数が足りないと留年になってしまうことでしょう。

 

なんらかの事情で学校に行くことができていなくても、卒業できる中学校時代と違い、ここが大きく違うところだと言えます。

 

病気などの全日制高校生がどうしているのかを、他の方のブログで読ませていただいているのですが、単位や出席日数との闘いの方が多い印象です。

 

本当に大変だなといつも思っています。

 

いくら頑張っても、事情を考慮してもらえることもなく、単位を落としてしまうと留年になってしまうようです。

 

そして、残念なこと留年になると、通信制高校への転校などを打診される高校もあるという話も見かけました。

 

こういうことを考慮すると、不登校や病気などの事情がある場合、全日制高校への進学の壁はとても高いものだと実感しました。

 

通信制高校の場合は単位を取ることができればいいので、学年により単位数を調整できたりもするようです。

 

それでも、スクーリングなどもあり、通学しなくていいわけではないので、とくに病気の場合はその辺りのことは学校に確認する必要があると思います。

 

でも、通信制高校の説明会に参加した印象からは一部の学校を除いては、病気などにも臨機応変に対応している印象を受けました。

 

まとめ

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通信制高校にもメリット・デメリットはあります。

 

普通の高校生活をイメージしていると、やはりその違いは大きいかもしれません。

 

でも、一哉(仮名)にはメリットの方が大きいと思い、通信制高校へ進学することになりました。

 

ただ、本人も最初はあまり選ばれていない進路のため、かなりの抵抗感があったようです。そのため、進路が決まらないまま、中卒で卒業式を迎えることも覚悟していました。

 

当然、まさか自分の子どもが中卒になるとは!?と、少なからずショックもなかったと言えば、嘘になります。

 

でも、いろいろ調べたり、実際に話を聞きに行くと、病気の話も受け入れてもらえたりする学校もあり、安心したようです。

 

さらに、こういうことをしようと思っているということも好意的に聞いてもらえたことで、通信制高校に対する印象が変わったようでした。

 

脳脊髄液減少症の主治医にもアドバイスされているのですが、目標を持つことは未来がある子どもの闘病において、大事なことなのかなとも思います。

 

そして、通信制高校はもしかしたら時代の先端?みたいな印象になり、決意できたのかもしれません。

 

私自身もいろいろと調べたことで、最初に通信制高校に持っていたイメージとずいぶん印象が変わりました。

 

通常の進路で育ってきた方が多い親御さん世代では、やはり抵抗感がある人が多いかもしれません。さらに祖父母世代の理解を得られにくい部分もあるでしょう。

 

調べていると、そんなこと言われるの!?という話も見かけました。

 

でも、事情で全日制高校が厳しい場合などは、一度通信制高校のことを調べてみると、発見もあると思います。

 

高校生活以外にもやりたいことがあるから!と、通信制高校を選ぶ若者もいるようです。すごいですよね!!!

 

終身雇用制度も崩壊しつつある今、人生にやる気がある若者の方がこれからの時代を生き抜いていけるのではないかと個人的には思います。

 

そう考えると、多様な学び方を考える上では通信制高校はありだと思えるようになりました。

 

むしろ、義務教育でもっと多様な学び方を導入してほしいと最近は思ったりしています。

 

子どもがこれからの人生どういう生き方をしていきたいかということを考え、偏差値だけで高校を選ぶのではなく、学ぶスタイルを考えて高校を選ぶというのも一つの選択肢なのかなと今は思っています。

 

通信制高校選びに役立ちそうな本を紹介しておきます。

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今の時期だと、来年度に向けてになるかと思いますが、資料請求が必要な方はこちらをご利用下さい(^^)。

 

今回は番外編でした。

いつも★で応援、ありがとうございます。

次回は脳脊髄液減少症の受診の話に戻りたいと思います。

 

 

悲しみと苦しみの懇談会

ついに懇談会の日

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懇談会の日が来てしまった。やっぱり休ませてもらおうかと悶々したけれど、責任感から参加することにした。

 

PTAの仕事である、と割り切ればいいのだと。

 

本来であれば、合宿で子どもがどんな様子だったか見られるから楽しみとか、ポジティブな気持ちで参加するものだと思う。

 

中学校になると、懇談会に参加しない保護者も多い。参加する人は、純粋に子どもの様子を聞けることを楽しみにしている保護者なのではないだろうか。

 

そう考えると、学校に行くことができない子どもを持つ保護者がお世話係をする状況というのは残酷なようにも思えたが、学校側はそんなことをかけらも考えなかったのだろう。

 

実際、体育祭が春にあった学校で不登校のお子さんを持つお母さんがPTAの仕事で参加した話をブログで見た。

 

自分の子どもはその中にはいないのに。

 

そのブログを書いたお母さんの気持ちを考えると、夏菜子(仮名)は胸が痛くなった。

 

学校側にしてみたら、不登校の子どもは学校に迷惑をかけているから、母ぐらいは学校のために働けと言うことなのだろうか?

 

真意を聞いたことがないので、その辺りはわからない。ただ、お母さん同士ではきっと休んでも問題なかったのだと思う。実際、仕事などで休んでいる人もいたのだから。

 

少数派である不登校や病気の子どもがいる母の気持ちを想像してくれる人は少ない。だからこそ、自分の気持ちを大事にするべきだったかなと今になると思う。

 

懇談会が始まる

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受付をしていると数名のお母さんが、一哉(仮名)の様子を心配そうに聞いてくれた。

 

ただ、この頃はまだ脳脊髄液減少症の受診が始まったところだったので、はっきりしたことがあまり言えなかった。

 

でも、こうやって気にかけてくれる人がいることは、とてもうれしかった。

 

そして、中学校生活の話が先生からあり、問題のビデオの時間になった。

 

動く映像なら耐えられなかったかもしれないが、静止画だったのは幸いだった。

 

けれども、自分の子どもがいない合宿の様子を夏菜子は見ることができなかった。

 

脳脊髄液減少症の可能性が出てきたことで、外傷が原因かもしれない可能性があった。

 

静止画の中の子どもたちの誰かが、私たち家族を苦しめる原因を作ったかもしれないと思うと、直視することができなかった。

 

もちろん、因果関係も証明できないし、はっきりしないことだから、学校にも相手にも責任を問うことはできない。

 

ただ、私たち家族の苦しんできた日々を振り返ると、部活でそういうことが起こったかもしれない可能性があることは、何かあるごとに夏菜子を苦しめることとなった。

 

夏菜子は今も、ただ義務教育である中学校に通わせていただけなのに・・・と、思ってしまうことがある。

 

それは考えてもしかたがない堂々巡りなのだけれど・・・。

 

そして、保護者の茶話会があり、反抗期の悩みだったり、普通の中学校生活のことをみんなが話していた。

 

心底、羨ましいなぁと思った。当時の夏菜子には別世界の話だった。

 

もちろん反抗期も大変なことだし、悩むこともあると思う。ただ、その頃の夏菜子は普通の生活に戻りたいと叶わぬ願いを祈り続けていた。

 

懇談会が終了した。夏菜子が密かに涙ぐむ場面はあったけれど、叫び出したり、号泣したりすることにならなくてよかったと思った。

 

それこそ、事情がわからない保護者が見たら、モンスターペアレントだと思われてしまう。

 

ただ、この時に「体育祭は一哉が参加できない状況では精神が持たない」と思う出来事となった。

 

脳脊髄液減少症の可能性があり、発症が部活かもしれないという状況で、これ以上のPTA活動は無理だと思った。

 

解説

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私はこの経験を経て、PTAは体調を崩してまでする活動ではないと思っています。

 

でも、私が休んだ分、かわりに活動して頂いた皆さんには本当に感謝しています。

 

起立性調節障害と診断されていた時には、まわりの雰囲気も私が悪いという風なものに思えていました。

 

ただ、病気が違っていたかもしれないということで、私のせいではないかもしれないけれど(対処が悪かった責任はありますが)、原因があるかもしれないということは今も悩ましい問題となっています。

 

もちろん誰かに責任を問える状況でもありませんし、誰のせいにもできません。

 

そして、誰かをかもしれないというだけで責めるわけにもいきません。

 

でも、進路選択の季節を迎えて、一哉の進路選択がどんどん狭まっていくのを目の当たりにした時、マイナスの感情が沸きおこるのを押さえられませんでした。

 

一哉は他の同級生とは違う、高校生の春を迎えることになります。

 

高校生になることも無理かもしれないと思っていたので、前向きに進めてよかったと思う反面、本当にこれでよかったのか、もっとできることがあったのではないかという気持ちになることもあります。

 

かもしれないを忘れたいけれど、どうしても忘れることはできません。

 

けれども、仮に事を荒立てたとしても、私たちが得るものは何もないようにも思うのです。

 

病気が治るわけでもないし、中学校生活で失われた時間が戻るわけでもありません。

 

だから、学校側に伝えてもスルーされてしまったし、相手を特定することも控えて、私たち家族の心の中にしまっています。

 

きっと卒業とともに、なかったことにされてしまうのでしょう。

 

今まで、この気持ちを理解してもらえる機会は少なく、ずっとずっと苦しい日々でした。

 

しかし、こういう風な気持ちを持つ家族は我が家だけではないのです。時々、コメントやメッセージが寄せられたことがありました。

 

でも、皆さん、何も言えずに耐えているようでした。少数派の声は取り上げてもらえることはないのでしょう。

 

きっと過剰に言っていけば、下手すればモンスターペアレント

 

運が悪いと済まされてしまっているような現状。そういう風な態度を取る人たちは自分の家族や子どもがそうなった時、同じように思い、黙っていることができるのかなと思うことがあります。

 

実はあちこちに問い合わせをして、裁判を起こせる可能性があることは聞きました。でも、私たち家族はそれを選びませんでした。

 

一番大きいのは、そうしたところで誰も幸せになれないだろうなと思ったからです。そして、私たち家族も大きなストレスを抱え込むことになります。

 

裁判となると費用もかかるでしょう。それならお金を訴訟費用に使うよりも、治療や一哉の未来に使う方がいいと考えたからです。

 

こういう事情を抱えての懇談会でしたので、当時は本当に苦しいものでした。

 

でも、私たち家族は曖昧な可能性に賭けるよりも、前向きに進むことを選びました。

 

実を言うと、一哉がこの結論に納得していない時期があったので、これが正解なのかは将来的に見ればわかりません。

 

それでも治療方法が確立はしていないけれど、治療法がある病気なのだから、完治することにパワーを使おうと私自身は思ったのです。

 

ただ、明らかに学校生活の中で外傷により脳脊髄液減少症になった可能性があるお子さんもいると思います。

 

そういう場合は事実を隠蔽することなく、誠意ある対応をしていただきたいと思います。

 

仮に隠蔽したとして、その時は体面を保てても、それを人生の最後に振り返って、いい人生だったと思えますか?と、そういう方々に言いたいです。

 

映画やドラマなら、悪人成敗みたいに地獄に落ちていくイメージが私は思い浮かびます。

 

脳脊髄液減少症は交通事故での発生も多いようなので、そういう場合は加害者と被害者が存在します。車社会の中では、いつ、誰が加害者になるかわからない部分もあります。

 

でも、故意でなくても、きちんと責任を取ることは必要なのではないかと思います。

 

何かが起こった時、起こったことに対してはどうしようもありません。でも、その後の対応はその人の心持ちで変えていくことはできるのではないかと私は考えます。

 

被害にあった人が、二重にも三重にも人生を奪われないように。加害者は誠意ある対応をするべきだと思います。

 

そして、もしかした加害者も被害者になる可能性も長い人生の中ではあるかもしれません。

 

その時になって、自分のしたことの罪深さに気づいても遅いのです。

 

起こったことはどうしようもなくても、相手の心に寄り添うことは同じ人間であればできるのではないかと思います。

 

私自身もこの経験を通して、いろいろな方の残念な話を目にする機会が多くなり、自分自身も気をつけなければいけないと思うようになりました。

 

かなり長くなりました。最後まで読んで頂いた方、心よりお礼申し上げます。

 

次回は「脳脊髄液減少症の受診について」を書くつもりだったのですが、ちょっとこの頃のことを思い出すと、精神的にきつくなってきてしまいました(涙)。

 

でも、そういう気持ちを持っていたんだと、自分自身も振り返ることができました。ありがとうございます。ちょっぴり心の整理にもなったように思います。

 

そして、次のブログではあとでまとめて書く予定だった通信制高校の話を番外編としてアップしようかなと思っています。

 

★や読者登録、ブックマーク、コメント、ありがとうございます!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

中学2年生1学期。参加できなかった合宿

原則全員参加と書かれていたけれど・・・

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中学2年生の1学期に、一哉(仮名)の学校では合宿があった。

 

体調からすると参加は厳しそうだった。さらに、この時にはすでに起立性調節障害ではない可能性も出てきていた。

 

出欠をどういう形で出したかは覚えていない。ただ、一つだけ覚えていることがある。

 

「原則は全員参加」とその書類には書かれていた。今までの書類もそうだったのかもしれないが、普通に参加できていたのでそこに引っかかることはなかった。

 

こういう立場になると、こういう内容にも引っかかりを感じるんだと、夏菜子(仮名)はため息をつくしかなかった。

 

体調を崩す日が増える

f:id:yuzusizuku:20200215164642j:plain (イメージ画像です)

 

実はこの頃、夏菜子はストレスからか体調を崩すことが多くなっていた。

 

子どもが病気であることもだが、PTA活動も心理的な負担となっていた。活動がイヤなわけではない。ただ、元気な他の生徒を見るのがつらいのである。

 

自分の子どもが学校にはいないのに、どうして活動しなければならないのだろうか・・・今考えると、無理して活動することはなかったと思う。

 

多分、PTAを休んだとしても、まわりの人も何も言わなかっただろう。実際、仕事や家の用事で欠席の人もいた。

 

それでも、私がPTAに参加していたのは意地だったのかもしれない。

 

不登校の子どもの親でも活動している」「あなたのように暇じゃない」と、罵倒されるように学校側に言われたことがこたえていた。

 

だから、苦しい気持ちを抱えつつ、頑張って参加した。

 

でも、元気な子どもを見るのもつらいし、中学校生活の話題が多い保護者の話の輪に入るのも難しくなっていった。

 

世界の違いを感じた。ただ、これは他の保護者が悪いとかではなく、不登校の子どもを持つ親なら少なからず経験があることではないだろうか。

 

どうしても共通の話題がなくなってしまう。ただ、気遣われすぎても申し訳なく思うので、会話に加わらないようにするしかなかった。

 

でも、そうなると、誰にも理解されない状況な上に、孤独を人一倍感じた。

 

そういうことが積み重なって、かなりストレスが溜まっていたようだった。めまいを起こしたり、無気力になり、なんとか仕事には行っても家事がはかどらなかったり、いろいろな症状が出るようになっていた。

 

さらに当時は病気のことで旦那さんとも意見が合わず、親戚の間でも治療法で意見が割れていた。

 

そのため、夏菜子は一哉の病気のこと以外にも悩まされていた。

 

ネットからの情報で信用できないと言われたり、さらにもっと大きい病院を探すように言われたりしていた。中にはA病院(仮名)で言われた、鬱病が正解なのではという意見を言われたこともあった。

 

どうしたらいいかわからなくなり、混乱する日々だった。

 

専門的な知識があるわけではないので、素人の夏菜子の言うことを信用してもらうのが難しかった。

 

ただ、今でも思うことがある。

 

ほとんど一哉に会ったことがなく、患者の訴えを聞かず、データの数値や画像しか見ない医師。ずっと一哉の体調不良に付き添ってきた夏菜子。

 

体調不良に関する情報量はどっちの方が多いのかと。

 

ブログの他の方々の情報を信じて、前に進むしかなかった。実際に子どもが同じ病気で治療をしているブロガーさんの現在進行形の話は、病院が違っても参考にできる部分がたくさんあった。

 

それだけでなく、信頼できそうな医師の意見や話もきちんと聞いた。

 

ネットの情報を鵜呑みにすることなく、自分自身でもきちんと調べたりもした。仕事をしながら、そういう毎日が続いていた。

 

そして、やっぱり一哉は合宿には参加できなかった。

 

それなのに、合宿の時の話やビデオがあるという懇談会にPTAとして、参加しなければいけなくなった。

 

PTAに当たっていなければ、行かなくてよかったのに・・・。

 

脳脊髄液減少症の可能性もその頃はわかっていたので、懇談会に参加することは相当な心理的負担だった。

 

解説

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今考えると、無理に参加しなければよかったのかなと思います。

 

親が病気で手術しても参加しなければならないとか、子どもが熱を出していても・・・というような驚く話もブログで読んだことがあります。

 

幸い、そういう無理強いをして活動するような学校ではなかったので、もっと早くに無理ですと言えばよかったのかなと。

 

この状況で大切にすべきことは何かと言うと、子どもの病気を突き止めて、治療して、1日でも早く元気になってもらうことです。

 

その時に気にすべきことは、学校や保護者に何かを言われるのがイヤだから・・・ということではなかったはず。

 

HSP(人一倍敏感な人)という言葉をまだ知らなかったので、この頃の私は他人軸で生きていました。

 

「まわりがどう思うか?」

 

そのことばかりを気にして、大切なことを見失っていたと思います。

 

この歳になって気づくのが遅すぎたのかもしれませんが、今は何個か難しい状況が重なった時、考えるようになりました。

 

「今、一番大切にするべきことは何か?」

 

難しい状況を取捨選択して、切り捨てるしかないことはそうするようになりました。

 

誰がどう思おうと、自分が大切にするべきことを守るために行動するしかないのです。

 

不登校、病気の子どもを抱えた親が捨てなければならないものがあります。

 

世間体や常識です。

 

一般的な生活を送る家庭の世間体や常識を持ったままだと、生活していくのがつらいことがあります。

 

実際、親戚などから世間体や常識のことを振りかざされることもあったりします。

 

でも、この時に守るべきものは病気や不登校で苦しんでいる子どもです。

 

まわりが「学校に行かないと未来がなくなる」という風なことを言ってきたとしても、体調が悪いのに這ってでも行かせるようなことはしてはならないのだと思います。

 

もしかした「親の育て方が悪い」とか、批判されることもあるかもしれません。でも、自分が間違っていないのなら、聞き流すしかないのです。

 

それはその人にとっての常識です。私の常識ではありません。

 

そういう風なことに長く苦しんだ日々だったのですが、このことに気づくとちょっとだけラクになれました。

 

体験しないことをまわりに理解してもらうのは難しいです。

 

でも、中には想像力は共感力で直感的に悟ってくれる人もいます。

 

けれど、何を言っても、どうしても無理な人もいます。

 

その時は「理解してくれない」ということにこだわるのではなく、距離を置くことかなと思います。

 

仮にそれが非常識と言われても、です。

 

それで、自分や子どもの心が守られるのなら、それは仕方ないことなのだと思います。

 

この頃は本当につらかったけれど、学んだことも多くありました。

 

今はまだ勉強になったとまでは言えませんが、それでも

 

どんな時も大切なことを見失わないように

 

ということに気づいたことは、人生において価値のあることにいずれなると信じています。

 

病気や不登校などで難しい状況に置かれた時、乗り切る一つの方法として私の体験をお話させて頂いてます。

 

長くなってしまいましたが、どなたかの参考になるとうれしいです。

 

★やブックマーク、読者登録に応援の言葉をありがとうございます(^^)。

 

次回はこの続きを綴っていきます。