桜、涙、そして青空

HSP母が子どもの病気や不登校と闘った日々の記録

神田うのさんが脳脊髄液減少症で入院!?患者家族として思うこと

こんばんは。ゆずゆりんこと夏菜です。

ブログが増えて、本来なら名前を統一したらいいんでしょうけど、それぞれに思い入れがあり、一つにできなくて。

 

今回は神田うのさんの脳脊髄液減少症の報道で、思ったことです。

神田うのさんが脳脊髄液減少症という報道を最初に見て思ったこと

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最近、不登校話題が増えてきて、脳脊髄液減少症の話題にはあまりアンテナを張り巡らせていませんでした。

でも、今回の報道はいろいろな意味で気になりました。

 

最初は「大変だったんだ」と思ったのですが、記事に書かれている内容をよく見ると、頭の中は?マークだらけになりました。

 

まずは入院4日間・・・・・・これがよくわからないのです。

 

普通、安静にして、点滴で経過を観察する場合は、2週間が標準治療だと思います。

病院によって違いがあると思うので、一概には言えないですが。

 

万が一、ブラッドパッチなどを受けたとしても、4日間の入院ではちょっと短かすぎると思います。

芸能人でお金持ちだから、家事などをする必要がなくて、家でも安静にできるならありうるかもしれないですが???

 

でも、さらに神田うのさんのブログをチェックしたら、定期的に更新されているので、安静にしているという感じもなく、普通に生活されている感じ。

 

これもブログを意図的に普通に生活している風に、更新している場合はわからないですけど。

 

ただ、謎が謎を呼び、脳脊髄液減少症の患者さんや家族は違和感がありまくりの報道なのです。

 

同じ病気でも人によって症状が違う場合もある

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イメージ画像です

医学的な話ではなく、患者の家族として、いろいろな方の話をブログで読ませていただいたり、時にはお話を聞かせていただいて、感じることがあります。

 

それは、同じ脳脊髄液減少症でも、症状に差があるということです。

 

難治性と言われる寝たきりで治療の効果がなかなか出ずに、今まさに苦しんでいる方もいます。

一方、治療方法が合い、ほぼ普通の生活に戻れている方も。

 

本当に人それぞれなのです。

 

そして、外からはわかりにくい病気というのは、まわりの理解を得るのが難しいことが多いです。

そのため、患者さんは時として病気のことだけでなく、理解されず、誤解を受けることで苦しむこともあります。

 

そういう背景がある病気なので、今回のこの報道はかなり気になるものとなりました。

 

神田うのさんが、元気にメディアに出演して、

脳脊髄液減少症になったけど、4日間の入院で元気になりました」

と言うことにより、脳脊髄液減少症って簡単な病気と思われることが心配です。

 

ブログを書いている脳脊髄液減少症の関係者のブロガーさんは、症状が長引いている当事者やご家族が多くなると思います。

そのため、情報として偏っている可能性もありますが、この病気は長く苦しんでいる方が多いように、私は思います。

 

専門医のドクターなどに聞けば、違う答えが出る可能性もありますが、それでも病気がなかなかわからなくて、やっと病気にたどり着いたという人も多いのです。

 

我が家もその一人です。

 

だから、中には症状が軽くて、簡単に治癒している人もいるのかもしれないけれど、長く治療が続き、先が見えなくて、苦しんでいる人がいるということも、ぜひ知ってほしいと思います。

 

ガンでも、初期の段階の0期から、進行している4期までなど、ステージがありますよね。

 

どんな病気でも、明確には分けられていない場合もあるけれど、ステージみたいなものがあるのではないかと、個人的には思っています。

 

誤解で苦しむ患者さんが出ないように

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私が恐れているのは、脳脊髄液減少症の当事者や家族として、あまり知識がない人に脳脊髄液減少症の話をして、

 

「あーっ、それ、神田うのがなってたのでしょ?4日間入院して、治ったって書いてたよ」

 

という風になるのが怖いです。

 

私はブログを書いていますが、患者ではありません。

だから、当事者の方々の本当の苦しみをわかっているとは言えないかもしれません。

 

でも、HSPの共感力で、いろいろな方のブログなどから、苦しみを想像することはできます。

だからこそ、誤解で苦しむ人がいないようにと、心の底から思うのです。

 

今回、ここで書こうと思ったのは、このブログは病気の関係者だけではなく、いろいろな方が読んでくださっています。

 

だから、できれば正しい知識を広げたいと思って、書かせていただきました。

 

最後に

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コロナのことでもそうですが、病気のことって、いろいろな情報が飛び交っていて、ある意味難しいです。

 

専門家と思われるドクターでさえ、知識がないことがあります。

 

そうなると、自分で本を読んだり、ネットを見たり、場合によっては人に話を聞きに行ったり、自分自身で情報を集めるしかありません。

 

自分の体は自分で守るしかないのかもしれません。

 

そして、私も自分自身反省すべきことではあるのですが、テレビなどで報道される病気の情報がすべてではないということです。

 

著名人の病気の話、ドラマ、ドキュメンタリーなど、病気のことがいろいろな形で扱われることもあります。

 

ただ、それは病気の一部であって、すべてではないということです。

 

だから、テレビなどで見た病名が誰かの口から出た時に、「こうしたら治ったって、やってたよ」とか、安易に言ったらいけないのではないかと、今は思います。

 

実は私もいろいろ思うところがあって、一哉の病名は、最近は言わないようにしています。

 

その人が、私が親として感じてきた苦しみを理解してくれるかどうかは、わからないからです。

 

そして、この神田うのさんの話は、これ以上報道が出ることはないように思います。

ただ、もし、もしも、症状が残っていて、無理して芸能活動されているのなら、きちんと治療や休養に専念すべきだと思います。

 

そういうことはなくて、今はまったく症状もなく、元気になられているのなら、病名だけではなく、治療した方法を、今もまだ困っている方々のために発信してもらいたいです。

 

それが多くの患者さんや家族の願いだと思います。

 

★やブックマーク、コメントありがとうございます。

 

少々熱く語ってしまいましたが、最後までお読みいただき、ありがとうございました。

 

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