脳脊髄液減少症の子供がいるHSP母の記録

~いつか光射す日まで~病気の子供の母目線からの闘病記録

子どもが病気で不登校・・・母は元気な中学生を見るのがつらい日々

元気な中学生の姿はつらかった

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ちょっと時を戻した話になる。

 

この頃、夏菜子(仮名)は元気な中学生を見るのが本当につらかった。一哉(仮名)は体調が悪く、学校に行けずにいた。病気の診断は新展開は見えてきたが、学校のことは何も進展が見られなかった。

 

詳しい説明を担任以外にはしていなかったので、単なる不登校の中学生と思われていたのかもしれない。夏菜子たち親子が病気のことで、いろいろと動いていることは学校側にはあまり伝わっていなかったのではないかと思う。

 

そして、高次脳機能障害のような症状が出ている一哉に勉強は無理そうだった。だから、家庭では学校の話はあまりしなくなっていった。先の見えない状況の中、不安だけが日々増していった。

 

夏菜子の職場に職業体験の中学生男子が何名か来たことがあった。一哉と同じ学年である彼らを見るのが、当時の夏菜子はしんどかった。彼らの姿は、一哉が失ってしまった中学校生活そのものだったからだ。

 

もちろん彼らにも悩みなどはあり、その生活がキラキラしているばかりではないだろう。でも、普通の生活を子どもが失ってしまった時、普通の生活をしている中学生はまばゆいばかりに輝いて見えた。

 

一哉と比較することは見ないようにと心がけても、職場でもそういうことがあったり、仕事帰りの道では中学生達が部活動で走ったりしているので、見ないようにすることは難しかった。

 

病気とはいえ、自分の子どもが世間では不登校と言われる立場になってしまったことは、なかなか受け入れられるものではなかった。それでも今となると病気ではないかと疑い、あきらめずに情報を探し続けたことは正解だったと思う。

 

さぼりや怠けで学校に行っていない不登校と誤解され、病気であることが見逃されている子どももたくさんいるのではないだろうか?

 

普通の生活を送れていると、こういう情報に触れることはあまりないと思う。夏菜子自身もそうだった。しかし、病気の情報の発信については、正直なところ、いろいろと難しい側面がある。

 

それでも発信を続けているのは、本当の病気が見逃されていることによって、多大な不利益が生じているお子さんが一哉以外にもいるのではないかと、どうしても思ってしまうからである。

 

体調不良や不登校になった要因をしっかりと見極めてほしい。

もし病気の可能性が消せないのであれば、きちんと調べてほしい。

 

そういう想いが伝え方や書き方は変化しても、発信していこうという気持ちの原点である。

 

子どもが不登校になった親の気持ち

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世間的には不登校の子どもを持つ親のイメージは、やはりネガティブなものではないだろうか。

 

ネットなどでも、あらぬ噂を立てられて、親子で追い詰められてしまうような話を見かけることがある。子どもが不登校という立場になると、理由を話す機会もなくなる上に、学校側からもきちんと理解されていないこともあり、そういうことになる場合もあるのかもしれない。

 

もしかすると、学校に子どもを行かせることができない親として、それだけでもモンスターペアレント認定を受けてしまう可能性もある。

 

一哉と夏菜子は状況としてはマシな方だったと思う。詳しくとまではいかなくても、一部の保護者がある程度事実を知っていたからである。そのため、少なくとも何か病気であるという話だけは理解されていたのではないかと思う。

 

それでもこの普通の生活とはかけ離れた状況を、理解してもらえることはないと思うので、学校関係とは縁遠くなっていった。その方が安定した気分で過ごせたからである。

 

この頃はまだ、自分の子どもが学校に行けない・・・一般的な言い方で言うと不登校という事実を受け止めきれていなかったのかもしれない。

 

学校が合わないなどの理由でもともとそういう傾向が出ていれば、多少は考えることもあった可能性もある。でも、一哉がそういう風になるとは、親としてはまったく予想しないことだった。

 

勉強や部活をこなし、塾にも自分から通っていた。一般的な進路である公立の全日制高校を受験するだろうと夏菜子も思っていた。

 

その予想がガラガラと崩れた時、いったい一哉の人生はどうなるのだろう・・・この頃は毎日毎日が不安だった。ブログではそういう人たちの話も見かけたが、身近なまわりにはいなかった。

 

そして、親として何ができるのか、どういう風にしていったらいいのか、迷い悩む日々だった。

 

解説

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今回は子どもが学校に行けなくなったある一人の母の心境をブログにしてみました。同じ風景でも見る人の立場によって、全然違って見えることを実感した出来事でした。

 

きっとそれまでの私は、子育てが大変と思っていても、比較的平和に過ごせていた親の1人だったんだということを痛感させられました。

 

そして、こういう言い方をしたら叱られるかもしれませんが、今回の臨時休校によって、多くのご家庭が子どもが元気で学校に通ってくれていることのありがたさや普通の暮らしの中にある幸せを実感していると思います。

 

その経験を一足早く体験しているのが、理由はさまざまだと思いますが不登校の子どもを抱える家庭なのかもしれません。

 

実際、病気や不登校の子どもを抱えるということは親の就労状況にも影響が出ます。さらに理由が病気であれば、疾患の内容によっては祖父母などかわりの人に頼むことは難しく、私が仕事をやりくりして全部の対処をしなければなりませんでした。

 

皮肉なことに、この臨時休校によって同じような経験をしている親御さんが多くいるのかもと思ったりします。

 

この頃の私は先が見えない不安でいっぱいでした。今は日本全国で同じようなことが起こっています。早くこの新型肺炎騒動が終息することを祈る日々です。

 

一方、不登校の親としての側面から見ると、実はこの臨時休校はホッとする部分があるのも事実です。欠席にならないし、病院などの用事で出歩いていても人目を気にすることもありません。少数派の世界だったのが、多数派の世界にいることができます。

 

勉強のことに関しても、自宅学習のことも報道されています。私がこの頃に思い知った事実として、自宅療養の子どもには勉強する環境の選択肢がほとんどないということでした。

 

選択肢としては体調が悪くても、なんとか学校に通うか(遅刻、早退はつきます)、適応指導教室に通うか(出席の条件は緩和されますが、そのままだと進路の選択肢が定時制通信制しかなくなる)でした。

 

子どもが病気や不登校を経験した母としては、この臨時休校をきっかけに自宅学習ができるシステムが整備されるといいのにと思っています。

 

うちの子どもたちが義務教育の間には無理かもしれませんが、子どもたちが状況で学ぶスタイルを選択できる教育システムになれば、不登校と言われ、悲しい想いをする親子がいなくなるのにと思ってしまいます。

 

不登校のことを考えた時、参考になった本の1つです。一哉のように病気になった子どもというよりは、原因が明確でない不登校の子どもがいる方向きの本かもしれません。

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病気や不登校の子どもを抱える母としては複雑な部分もありますが、経済活動も停滞しそうな今の状況は心配です。早く日常生活が戻ることを祈っています。